皮肌炎最佳治疗方法(皮肌炎要注意休息吗)

许多朋友都听说过皮肌炎，知道它是一种损伤皮肤的风湿免疫病，并且治疗时间相对较长，会花费患者的大量时间与精力。但是大家对于皮肌炎患者的护理方式并不了解，得了皮肌炎应该从哪些方面提起注意呢？以岭医院风湿二科主任郭刚为大家带来了答案。

郭主任谈到，在皮肌炎的治疗过程中，做好患者的护理工作会起到事半功倍的效果，他还提出皮肌炎的护理应注意以下几个方面：

傍晚时分，知道老婆快要到医院时，我强打精神，并不准备告诉她肺功能测试结果，以免她过度担心。于是老婆看到的，是精神还不错的我，和我有说有笑。现在回想，那时的她压力应该也很大，所有的病情只能一个人默默承受，白天要上班还好，晚上回到只剩自己的出租屋，应该是极无助的吧！毕竟自打结婚以来，除了儿子刚出生时她在家哺乳，我在外上班，有分开过一段时间，其余基本都在一起，现在我不停的因病住院，对她真的是个极大的考验。

每次出行为了尽可能的节省路费，所以机票往往都是特价，但正因为特价，所以时间普遍偏早，这次从深圳到北京也不例外，早上我和妻子五点多就到了机场，历时三个小时的飞机，此刻下飞机除了兴致满满外，还有满身的疲惫。因为来北京之前我已经和姑姑沟通过了，姑姑让我们在北京的时候就住在她家，所以出了机场，我们便直奔姑姑家。在去姑姑家的车上，我收到了一位之前曾向我咨询过病情的阿姨的邀请。因为之前我把自己的微信号已经分享在了公众号上，之前她跟我交流都是通过微信的，所以我发了朋友圈后，她得知我到了北京（阿姨家患病的是她的儿子，年纪要比我稍大一些，开始治疗的时候很抵触，阿姨说那个时候她也不知道怎么办才好，怎么劝孩子都觉得不能很好的分解孩子的焦虑，后来无意间看到我的回忆录后就推荐给了孩子，没想到竟然在一定程度上让他孩子对治疗没有那么抵触了。后来她将我的微信告诉了自己的孩子，我偶尔也会与他交流，与他谈天说地，阿姨说自己的孩子还是有些转变的，她因此感到开心，之后也就经常会通过微信与我联系）。知道我来了北京后，希望晚上的时候能和我一起坐着聊聊天，也看看文章里的小逸是个什么样子。

d)用药人群：全球每年由药物引起的间质性肺病病例数在410万至1240万之间，超过350种药物可引起间质性肺病，如博来霉素、吉西他滨、吉非替尼、甲氨蝶呤、来氟米特等；

超市正常营业后，生活就显得丰富多彩了许多，每天形形色色的人进店、出店有时还会和我攀谈几句，不经意间之前的无所事事就被这种充实取而代之。我自己的日常生活也因此多了很多乐趣，偶尔还是会带着孩子去公园散步；到篮球场看别人挥汗如雨，有时技痒难耐，也会逞能的上场奔跑，不过只能坚持十几分钟，然后就会下场趴在草坪上大口喘气，休息的时间往往要长于自己运动的时间，受限于双腿不能很好的发力，我再也做不出患病前的一些动作了，但能够再度登上球场，自己仍倍感满足；也会经常在店里当个小老板，享受一下收钱的快乐；略显疲惫的时候也会整天猫在家里，躺在床上看书、玩手机，连续好几天不出门。妻子则被超市的日常完全捆绑在了店里，但是她说自己喜欢这种忙碌的感觉，至少一切都有希望。

此项目常见问题为：肝功能受损导致的转氨酶过高和腹部B超不合格。准备时间较长的可采取药物治疗，时间紧急的话，转氨酶也是可以突击降下来的，去医院跟医生说明情况，吃药或者输液两三天就能降下来。所以如果时间充足的话还是建议提前去医院预检一下。

11月5日我和妻子很早就出门前往中日友好医院了，能同皮肌炎方面的大拿面对面交流让我兴致勃勃。进入医院后，院区斑驳的大楼充满了岁月的痕迹，医学本身就是需要年代的积淀吧！特需门诊的患者并不多，我在护士台登记后很快就进入到了王国春医生的诊室，没有想象中行业领军者的架子，王医生很和蔼，说话也是中气十足。等我介绍完自己的情况后，他拿过我自己整理的两页病情情况，仔细看了一下，又拿出我带来的历次肺CT影像（我自己在每次影像上都做了编号，注明了时间和先后顺序）一一在点亮台打开进行了对比。做完一切后，他和我说，小伙子你发病的时候挺严重的，不过现在已经非常好了，肺部影像显示吸收了很多，从血液指标和身体状况都证明病情很稳定了，你是个正常人了，可以好好生活了。

这一刻满脑子都是自己不能倒下，不能失去工作能力！我还没有买到属于自己的房子，还没有为儿子的未来做好准备，还没有为父母的以后积攒到足够的生活保障！告诫自己一定要好起来！胡天海地的乱想一通，用还未实现的梦想为自己打气！至少这一刻，我觉得自己又充满力量，又能够积极面对治疗了。

③ 指缘或甲周病变，指缘或指尖皮肤有充血、脱屑，表面皮肤粗糙。甲床变厚，有角质层过度角化，甲周红斑，围绕甲周出现线状充血性红斑，随后转变为瘢痕，局部有色素沉着，色素脱落。

眼下身体状况大幅好转，我便不能继续枕于安乐，正如我之前回忆录中所写，我的治疗早已给家庭带来了巨大的经济困境，虽然自己每天嘻嘻哈哈，但该面对的始终是无法逾越的，我并不会因为这种困境感到绝望，反倒会因此奋发出更大的斗志。未来的生活也许会做些自己力所能及的创业项目，可能会因此发带有宣传色彩的文章，当然这种宣传只针对自己，绝不滥做广告，届时希望大家能在不违背自己原则的情况下，帮小逸多多宣传，小逸在此深表谢意！如果打扰到大家，也希望多多包涵！

踏下病床的那一刻，如释重负，手术服早已被汗水浸透，左腿已经不能也不敢发力，勉强单腿站立，走出手术室，在等待区等待护士推轮椅进来。再次坐上轮椅，走出手术区，我看到老婆略带苍白的脸，许是她的紧张不亚于我吧！事后老婆说当时她看到脸色煞白的我，心里其实就已经处在崩溃的边缘。

体检项目一般包括：血常规、肝功能、肾功能、血糖、尿常规、胸透、肝胆脾超声、心电图等。具体如下：

这一日有个双人间的病人出院，护士们知道我病情特殊，所以帮我调床过去。同病房的病人是位30多岁的中年男性，所患疾病与我一致，也是皮肌炎MDA5强阳。他正是刚确诊的急性期，红斑较为明显、呼吸有轻微受累。确诊初期的患者总是因为缺乏对疾病的有效了解，以至于对于治疗有许多抵触和不解，这时我正好作为过来人分享了自己的治疗历程给他听，试图帮他增强治疗的信心，也让他积极配合治疗。有时他们会说起觉得激素伤害太大，还是中医要好一些种种，我也会告诉他中医对于皮肌炎的不足，免疫系统疾病本身有太多的未知，我认为只能在西医有效控制后，尝试用中药调理身体，千万不要相信某些不良商人的过度宣传，轻信中医可以治愈的皮肌炎，而放弃最佳治疗期，耽误自己的病情。因为我整个恢复状况比较良好，基本皮肌炎可用的医疗手段都进行了尝试，所以说服力还是很强，随着沟通的深入，他的状态和配合度都有了很大转变，我也因为能帮到他人而感到开心。

发病前我曾和妹妹有过约定，如果中考她能如愿考进心仪的高中，我就出资让她过一个快乐的夏天。后来突然病倒，她也没敢再提起这件事，也许她自己都以为不会发生了吧！小舅子在我看来则更像是个弟弟，因为他和妹妹同年，只不过一个是正月一个是六月，今年正是升初三的关键阶段，我也希望他一起过来，自己能帮他梳理一下课程，希望中考后能有个让他满意的结果。对父母来说，这样的情况下让妹妹和弟弟来深圳，并不容易接受，生怕给我带来不便，耽误身体恢复。我只能连续几天做父母、岳父母的思想工作，试图从帮孩子们增长见识，培养更好价值观的角度去说服他们；说自己想家希望见见妹妹、小舅子忽悠父母。最终父母还是勉强同意了，于是我和老婆帮两个孩子规划了深圳之行。

傍晚时分，我再次来到医院，父亲的情况同早上一样，并没有什么改变，医生上班后，延续了昨晚的用药，主要还是以治疗恶心为主。夜班医生相对来讲没有那么忙碌，毕竟晚上新收治的病人比较少，现有病人基本都会在白天完成当天的治疗。我在值班室找到了父亲的管床医生，希望能和她了解下父亲当下的情况。管床医生是位三十岁出头的干练女性，性格很直爽，听到我的来意，她也乐意与我沟通。跟我说起父亲的情况，她告诉我，从现有的结果来看父亲并没有大碍，我所顾及的脑溢血并没有相关征兆，已明确可以排除。不过脑部CT显示父亲有点脑梗，这个消息让我整个人都愣住了，脑梗这个词太过沉重，我从没想过脑梗会出现在刚刚五十出头的父亲身上，一时有点不知所措。不过医生接下来的话，让我重燃了生活的信心，她说父亲的脑梗是陈旧性脑梗，而且只是轻微的，这么多年并没有影响生活，说明并不重要，也绝非这一次的致病原因。父亲具体因为什么产生这一次的情况，根据现有的情况，她并没有得出相关的结论，因为除了陈旧性脑梗，父亲的脑部检查一切正常，身体各项指标也都健康，稍微有点血压不稳，但这不应该会导致如此严重的病情。所以接下来的治疗还是以观察，休养为主。