我对癌症患者讲实话以及癌症患者心理治疗手册

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文章详情介绍：

• 1,癌症病人自述：我真的不想活了，真的太疼了！癌痛到底有多痛？
• 2,患了癌症我们为什么要告诉TA实情？一则家属隐瞒患者的案例值得深思

癌症病人自述：我真的不想活了，真的太疼了！癌痛到底有多痛？

你了解癌痛吗？

作为一个世界性难题，癌痛每天都在影响无数癌症患者的生活。

资料显示，我国目前有700万左右癌症患者，每年约有160万新增的癌症患者，每年因为癌症死亡的人数高达130万。

在这些癌症患者中，癌痛发生率高达51%-62%。百分之七十的晚期癌症患者表示，癌痛是最主要的症状，剩下百分之三十的患者同样也面临难以忍受的剧烈疼痛。

难以缓解的癌痛严重影响着患者的生存质量，越来越多的证据显示：癌痛控制与患者生存期息息相关。

癌痛，不只是晚期癌症患者才会面临的痛苦，一些早期癌症也会产生癌痛，这与癌症本身有关系，也可能是治疗引起的。

“癌症有多痛？”有个患者曾经向人们说出这段话：“癌痛那种疼痛，无法用言语形容。感觉一会有刀子在肚子里割，一下一下，疼得入心入肺，一会又感觉像千万条虫子钻进身体，又麻又酸。死亡是一瞬间的事情，癌痛却是没完没了，说实话，我真的不想活了，真的太疼了！”

痛到想死，并不是一个癌症患者产生的念头。

曾经有个二十多岁的小伙子，得了鼻咽癌，因为癌痛，他抱着自己的头，一次又一次地向床上撞去，疼痛难忍。小伙子的母亲不知道该如何缓解儿子的难受，只能用手垫着床，护着儿子的头，一边默默地流下眼泪。医生说，他的癌痛是缘于肿瘤入侵神经造成的。

之所以出现癌痛，主要有以下两个原因：

一是肿瘤本身导致。对于癌症患者来说，肿瘤的不断增大，会导致临近的脏器被压迫，甚至侵犯神经骨膜，从而引起疼痛；肿瘤细胞还好入侵皮肤或软组织，导致出现浸润和转移，使正常的组织被破坏，从而产生剧烈的癌痛。此外，患者的粘膜腔出现黏连，也会引起癌痛。

二是治疗引起癌痛。治疗之所以会引起癌痛，主要有这几个问题：首先是做完手术后，患者的切口疤痕和神经损伤，会引起癌痛；其次是患者接受化疗后，很可能出现栓塞性静脉炎，导致癌痛出现；此外，放疗后的局部损伤，也可能引起癌痛。

除了这两个原因，做骨髓穿刺、活检或是心理因素，都可能引起癌痛。

吃止痛药是许多患者缓解癌痛的常用选择，尤其是癌痛刚出现的时候，可以选择阿司匹林、扑热息痛等止痛药，如果这些药物还不能缓解时，也能选择打吗啡等强效的止痛药。

对于腿部神经受侵犯后引起的痛麻，用热水敷、按摩等方式也能起到一定的缓解效果。

“不能一出现癌痛，就吃止痛药。”许多患者在一开始出现癌痛时，都只能强忍，他们认为药物虽然能止痛，但副作用也不小，而且还会成瘾。

临床上止癌最常用的就是“三阶梯止痛法”。中国临床肿瘤学会副理事长秦叔逵教授就说到，是药三分毒，止痛药也不例外，但只要遵医嘱用药，一般不会引发药物毒性。对于是否成瘾，也有不少研究给出数据证实，阿片类大概只有万分之四会成瘾，大部分患者只要循序渐进地服用，基本不会成瘾。

当出现癌痛时，除了吃药，心理上的护理非常重要，对于患者来说，病情引起癌痛是一方面，心理上的恐惧和绝望也会加重癌痛程度，此时为患者提供支持和帮助，能够有效缓解癌痛。

对于轻度癌痛患者，可以通过按摩或热敷，放一些舒缓的音乐，来缓解痛感。

无数癌症患者备受癌痛煎熬，他们生不如死，他们宁可放弃活下去的希望，于是，许多人想到了安乐死。

实际上，只有荷兰、瑞士等部分国家将安乐死合法化，在中国，安乐死还未合法化，这对于一些饱受癌痛折磨的患者来说，似乎是“雪上加霜”。

不过，如果癌痛是由于治疗带来的，或许，放弃治疗也不失为一种选择。

临终关怀对晚期癌症患者来说，显得非常重要，其中，首先要保证的就是减少患者的痛苦，采取能够维护患者尊严的治疗方式。

癌痛使他们生不如死，而临终关怀希望给予他们尽可能好的生活质量，其实，对于患者本人而言，与其饱受癌痛折磨，不如安逸地、开心地走完最后一程。

参考资料：

1.谢晓.癌痛不忍——癌痛到底有多痛[J].《家庭医生》，2016(8期)：8-10.

2.赵庆英.晚期癌痛的原因分析及护理[J].齐鲁护理杂志，2001(08)：24-25.

3.《癌痛有多痛？没痛过的人永远不知道。》.小强.2018-08-26

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患了癌症我们为什么要告诉TA实情？一则家属隐瞒患者的案例值得深思

来源：谐和安宁Harmony Hospice

“很多患者，因为不知道自己到底得了什么病，他甚至连表达自己想要干什么的机会都没有，更不用说充分地参与到治疗决策、治疗进程中来。我觉得是否告知病情、如何告知病情，是由医生从专业的角度判断和进行的。如果能帮患者打开这个环节，对患者而言，将是很大的帮助。”北京协和医院肿瘤内科副主任医师邵亚娟，讲述了医生为什么要告诉癌症患者实情以及如何在会诊中告知实情，本篇为大家讲述“我们为什么要告诉癌症患者实情”。

在患者本人不知道病情的情况下还让他积极治疗，这是很难的

在门诊，经常有患者家属跟我说要向患者隐瞒病情。这时我会问他们：“如果是你自己得了肿瘤，你希望知道自己的病情吗？你希望自己来做决定吗？”他们都是希望的。但是在别人生病的时候，他们总想瞒着。我觉得我们很重要的一项工作就是帮家属和患者协调好“告知病情”这件事，这个很重要。

按照我们临床经验来讲，我们见到的很多患者，大多数都会在开始的那一段时间是崩溃的、痛苦的，但他们大多数都是能够从中走出来的，是能够接受这样的一个结果的。如果患者一开始就知道“我的疾病是一个恶性疾病”，但当他通过治疗，发现这个疾病稳定了很长时间、情况还是比较好的、没有那么多的进展时，他慢慢就能适应到这种状态，后续他也能比较好的接受病情进展或者副反应，这样是有助于他积极治疗的。在患者本人不知道病情的情况下还让他积极治疗，这是很难的。

前段时间遇到一个病例，我到现在想起来心里一直都很不舒服。

2019年，外地来北京治疗的一位患者，来的时候，就已经有左肩的疼痛，疼得很厉害，肺部的肿瘤已经转移到骨头上，是一个晚期的患者。我们给她做治疗时，本来想给她做穿刺（我们正常应该做穿刺、活检、取病理等），但家属跟我们讲，一定不能让患者知道病情，说患者知道病情就会不行了。但是做这些检查的话，包括药物治疗，很难能让患者完全不知情。

患者才50来岁，如果不治疗，是很可惜的，我就和家属反复地说，如果不告诉她，耽误了患者治疗，对她是不好的事情。现在有很多种靶向药可以治疗肺癌，如果都不去尝试，那患者就可能因为肿瘤晚期，只剩半年左右的生存时间。如果用靶向药治疗，现在基本上是三年左右的，二者相差很多。

家属还是不想告诉她。其实按理说我们必须是要拿到病理才能给患者做治疗的，但是我觉得这个人如果不治实在是太可惜了。可是家属非要隐瞒病情，不做病理，又要求治疗，就只能盲吃靶向药了。但是我强调，一定要在这过程当中慢慢地给患者渗透这个疾病的情况，然后慢慢接受，我们就可以进行下一步的治疗。结果这位患者吃这靶向药之后效果特别好，家属就完全不告诉了，就这么一直过了一年多。

一年多之后，患者又疼得特别厉害，疼到她已经没法睡觉，坚决要到北京来弄清楚到底是什么病。其实患者自己心里肯定也清楚，她跟我说，“那么长时间疼，肯定是不正常的，而且现在咳嗽得特别厉害，经常咳嗽”。患者当时好像还没有咯出血来，咯出血肯定一下就知道了。可是就算到了这种情况，家属还是想隐瞒，还和我说不能让患者知道。又不想让她知道，又想让她接受治疗，这怎么可能呢？放疗对于骨痛的治疗效果非常好，可家人因为“放疗”两个字会映射到肿瘤而放弃这个治疗方式，这真是不应该的。

后来患者本人坚持要亲自跟我谈病情，我就跟她讲了，我讲得非常委婉。我跟她说，因为她没有病理，我们并不知道这个是什么病，只能是猜。但是我觉得可能不是很好，毕竟都疼成这样了，所以最好是能做一个穿刺，看看取病理是什么。我还和她说，我们现在有好多药可以使用，靶向、免疫等等，我们现在很多患者，有活五年的、十年的。要真赶上那种好的突变的话，十年以上的都是有可能的。她跟我说我这次来北京就是想知道是什么病，想让我实话跟她说，她都能接受。因为顾及到家属，我还是没有直接跟她说，是非常委婉地跟她说的，还跟她讲了很多有希望的例子。

虽然我说得委婉，但患者还是确认了之前的担心，就是她得了恶性肿瘤。患者回家的路上就哭，哭了一路。从我们专业的角度来看，哭是没有问题的，我和家属也说，哭是一个正常的情绪的发泄，不管谁得了肿瘤，都要有一个慢慢接受的过程，她哭完了以后，自己能慢慢接受，后面是会更好地接受治疗的。但家属就非常不高兴，跟我说只是想让我劝她去做个放疗，没想到我会这样跟患者说话，说想不到我会直接把病情告诉患者。

患者疼成这样了，生活质量很差，而且现在已经腰椎、胸椎都有转移，不进行下一步的治疗，患者可能明天就要截瘫。明明可以通过治疗稳定得很好的一个病情，因为家属不告诉她疾病的情况，在疾病进展的时候不敢更换治疗方案导致肿瘤不断扩散，看着让人着急。

家属和医生都是为了患者好，但我们的依据和做法是不同的。家属希望能瞒着患者，瞒一天是一天。我们有很多患者就是，刚开始的时候，病情很轻，家属瞒着，影响治疗，等到患者的病情很重了，全身转移了，继而胸水、脑转移、骨转移都出来了，到医院来说，“医生我们想要治疗”。尤其是到癌症的中后期，治疗是非常困难的。如果患者后来知道，当初如果选择治疗也许会有很多不同，那他会不会埋怨家属呢？

很多时候，家属要求隐瞒病情，因此很多患者连表达自己想要干什么的机会，包括连说出最后的愿望的机会都没有，这些对于患者来说是多么重要的一件事情啊！

对于肿瘤患者来说，患者和家属的沟通其实是很不顺畅的。患者会经常觉得，他特别希望能够跟别人聊一聊他的病情、他的感受。但很多时候，家属是不会告诉他的，也因此不会和他聊他真实的感受。很多患者到最后也不知道自己得了什么病，也没有被明确告知自己得了肿瘤。但实际上，患者自己能感觉到“可能得了癌症”，他非常清楚自己得的不是一个好病，持续这么长时间一直不好，患者都是有感觉的。

但是他只要和家里人谈到病情，家人就会跟他说“没事，肯定没有问题，很快就会好的”。所以患者连表达自己想要干什么、包括遗愿的机会都没有。我在门诊更多的是帮助患者和家属把这个环节打开。打开之后，家属和患者之间的沟通就更加流畅，患者能够有机会表达出他自己的一些想法。

患者可以在他能活动、思维还清楚的时候，完成很多的事情，完成一些心愿，比如想干什么、想去哪儿玩、有哪些重要的安排，等等。到他病情后期，多发转移、胸水、憋气，如果这时他知道了自己的病情，却发现有很多事情都没有来得及去做，这样是非常可惜，也是非常遗憾的。

不欺骗和隐瞒患者，这是我们医生的职业伦理。之前我有一个患者，他得了小细胞癌。通过做PET-CT从头到脚都检查了一遍后，发现只有肝上有一个厘米大小的东西，而就是这么小的一个东西导致他无法呼吸。他跟我说话的时候，只能一个字、一个字地说，憋得很难受，晚上完全不能睡觉，一直坐着，每天都处于一种憋得很厉害的状态，特别难受，每天白天不睡觉，晚上也不睡，当时值班的医生实在是没有办法，给他打了生理盐水，打的时候跟他说“这个药特别管用”。然后他就真的不喘了，非常好地睡了一晚上。在那样的病情下，一晚上的好觉对于患者来说都是弥足珍贵的。当时我们还挺骄傲的，觉得用对药了，但其实它就是安慰剂效应。

北京协和医院安宁缓和医疗组的组长宁晓红医生跟我们说，实施安宁缓和医疗以及所有的医疗行为，都应该符合伦理学原则，即自主性、有益、不伤害、公平。我们医疗小组就“是否告诉患者是盐水”这件事情进行了讨论，最后还是如实告诉了患者他的病情及我们当天用药的心路历程，并得到了他的谅解。

对于医生来讲，职业伦理上不可以欺骗患者，而如果患者一旦知道实情，对我们不信任了，后续的治疗效果是很难实现的。我们充分地评估、理解到，患者在这种情况下其实是处于一种焦虑状态，应该用抗焦虑的药物，患者的症状得到了很好的控制。值得注意的是，患者的心理状态也是我们实施缓和医疗的一个重要内容。良好的医患信任关系，从患者长期的治疗角度来看，是很重要的，而信任的前提就是，不能隐瞒和欺骗。

缓和医疗专家点评

对那位50多岁的肺癌女患者，当时在医生的协调下，家人和病人一起召开一个家庭会议是一个很好的解决办法，即在双方都在场的情况下沟通。